С 1 марта 2026 г. устанавливаются Правила ведения Минздравом России федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями
Правила устанавливают порядок и цели ведения федерального регистра, состав размещаемой в нем информации, состав участников информационного взаимодействия.
Регистр обеспечивает обобщение, систематизацию и анализ информации о пациентах, формирование сводной статистической и аналитической отчетности.
В приложении приводится состав информации о пациентах, размещаемой в регистре.